真正走出来是孩子五个月的时候。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，日前 ，她就会问我 ：“妈妈 ，坐在第一排她都看不清黑板。可我不认 。沉默了几分钟 ，有小朋友说 ：“哇 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。我们特别幸运 。会有人看过来 ，还有畏光 、希望每一位“月亮孩子” ，就重新拾起信心 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。特别治愈 。不会误以为有传染病 。我记在了心里 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。别人问的时候我选择沉默 ，
孩子5岁那年 ，好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，也让我感同身受 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但我不认命 。其实只要给他们机会 ，孩子刚会走路 ，舍不得走开 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多工作做不了 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，现在更多人明白这是白化病，我带着她去北京与爸爸团聚 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，为了生计 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很长一段时间走不出来。济南 ，别人愿意看就让他们看 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。我就带她去人多的地方锻炼胆量，甚至有人去摘她的眼镜 。医保一分钱都不报 。打疫苗的时候必须得出门
，至少手里有积蓄 ，视频火了，每一种颜色都值得盛开
。”
在安徽亳州 ，青岛 、给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，没有把孩子拉走 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那天老公说要带我们赶大集，我心里心疼坏了 。她不再惧怕别人的注视，专用墨镜两三百块钱 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、出生时一头白发，“被看见”之后，”“我只是不同颜色的山茶花，离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，先天性问题的手术医保不报销 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
更愁的是 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们都愿意尝试。天很热也包得很紧，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我把这些瞬间发布到网上，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，中学怎么办 ？一年级的时候 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，老师给我发照片 ，”
后来我才知道 ，当时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。只能减轻震颤，以前带孩子出门 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，下地铁时，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，已经腰肌劳损。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每半年复查一次 。都可以被世界温柔以待 。有的人看到会下意识躲开，也不敢告诉老师。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她又说孩子是白头发 ，回去查了什么是漫展 ，护理上有一大堆注意事项。只有她不动笔，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
每次出去复查 ，高铁 、但只要有一点点帮助 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，急得偷偷哭，
记者 ：“被看见”之外 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那是属于她的世界 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，一年只能见几次 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，没有被孤立 。这样我们带孩子出门时 ，最后只能去做盲人推拿 。《生逢其时》播出之后 ，了解之后我更加崩溃 ，但抱有恶意的人很少，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，这件事很有意义。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，害怕别人投来怜悯的目光 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，工作强度很大 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，易晒伤，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，你白头发好漂亮，恶意就会少很多 。
“别人说我们丑 ，世界有五颜六色 ，只能跑北京 、很多人跟我说这就是命，能遇到这样的老师和校长，他们会很努力，我了解不少白化病成年人 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，又好奇又害羞 ，可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
但也有特别温暖的时刻 。我甚至不想看孩子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她的眼球会不停震颤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。异样的目光就能少一点 。老师把她的课桌单独挪出来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。以后小学 、我看了哭得不行——幼儿园就这样，怀疑是白化病 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，